Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un niño de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, falleció la madrugada del lunes 20 de julio tras permanecer ingresado durante varias semanas en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. Murió una semana después de que Evrysdi fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, sin haber recibido el tratamiento que su familia esperaba para ralentizar el avance de la enfermedad.
El caso expone el costo social de los tiempos de respuesta en pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución, donde cada día puede resultar determinante. Hace apenas unos días, su madre, Jenifer Peralta, hablaba con ilusión sobre la posibilidad de acceder al medicamento. «Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él», expresó tras la muerte del niño.
La inclusión de Evrysdi en el catálogo oficial fue presentada como una esperanza para decenas de familias dominicanas que enfrentan la AME. Sin embargo, la muerte de Eyden vuelve a poner bajo fiscalización la distancia entre el anuncio y la llegada efectiva del tratamiento, en un contexto en el que otros casos, como el de Dayron Almonte, ya habían colocado atención pública sobre la respuesta institucional frente a estos pacientes. Sus restos fueron trasladados a Dajabón, donde familiares y allegados le dieron el último adiós antes de su sepultura.