SANTO DOMINGO.- La petición pública de Lisbeth Jiménez para trasladar a su hijo a Estados Unidos volvió a poner sobre la mesa las limitaciones que afrontan muchas familias dominicanas cuando un diagnóstico complejo no encuentra atención especializada en el país. La madre dijo que necesita ayuda para que el caso sea presentado en el extranjero, porque aquí no existen casos conocidos ni tratamientos especializados para la enfermedad que padece el niño.
Kayden, su hijo, llevaba una vida normal hasta que el año pasado la familia comenzó a notar cambios en su comportamiento y en sus capacidades. Empezó a tropezarse con frecuencia, olvidaba algunas cosas y sufría caídas, lo que llevó a iniciar una evaluación médica. Aunque varias pruebas no mostraban alteraciones significativas, una de ellas reveló numerosas crisis epilépticas y los médicos iniciaron un tratamiento para controlar esa condición. Aun así, el deterioro siguió.
La confirmación llegó luego con una prueba genética que determinó una mutación en el gen IRF2BPL, una enfermedad genética y neurodegenerativa «ultrarrara». «Nuestra prioridad es encontrar una institución o profesionales que puedan evaluar su condición y brindarle la asistencia necesaria para mejorar su calidad de vida», dijo la madre. El caso también evidencia el contraste entre el discurso sobre atención y la realidad de familias que terminan buscando fuera del país estudios, evaluación y tratamiento, un escenario que refuerza la necesidad de vigilancia ciudadana sobre la capacidad de respuesta pública ante enfermedades de alta complejidad. Para apoyar a la familia, se puede llamar al 829-457-7764, con Lisbeth Jiménez.